繪本與孩子─我或許不同,但我還是可以大方做自己

手手姐姐今天要來講一個令人難過的真實故事……

十六、七多年前,小書蟲還是一間很嫩又很菜的書店時,我認識了這位和她的二個孩子~之所以會對她有很深刻的印象,一方向 因為她是我的朋友,二方面是因為她的大兒子,是一位症的孩子。

繪本與孩子─我或許不同,但我還是可以大方做自己

 

十六、七年前,「亞斯柏格」這名詞,在當時的台灣算是一個「新鮮」的東西,我也是透過她的口,第一次聽到~我見過那位孩子,我並不覺得他有什麼問題,來書店時也乖乖的,眼神看起來也是的模樣,有時看到自己喜歡的東西會跑來跟媽媽說他想買,不過總是被媽媽給拒絕了(媽媽覺得他愛餓飽吵)。

要說媽媽算是健談的人嗎?以現在我所擁有的一點小小的智慧來看,我覺得用「奇妙」來形容她,應該更貼切,我剛開始其實跟她並不熟,不過她的行為,倒是把我當她很熟的人,所以一開口就把她兒子的一堆不為人知的「症頭」,通通啪啦啪啦的講給我聽。她說兒子和別人的人際互動挺有問題,之前一天到晚被幼稚園老師告狀,後來幼稚園老師經過一段時間的觀察,她們懷疑她的兒子是「亞斯柏格症」,所以便推薦她帶孩子去看心智科醫生,結果她真的帶孩子去了,經過一些的的診療過程後,她的兒子被確認~就是亞斯柏格症。

得到證實後,媽媽和學校似乎都「鬆了一口氣」,因為如果孩子在學校和同學起了紛爭,學校就可以用他是亞斯柏格症的孩子向其他同學或家長解釋,請大家對他的奇妙行為不要太多計較,多一點包容,不過事情有一體二面,這似乎也是學校或家長對自己的不想努力(或是不知該往何處努力),找到了一個合情又合理的推託之辭……總之,那位孩子的身上似乎被刺上了隱形的刺青,刺青上的字就是「我是亞斯柏格症的小孩,所以我一輩子講話都」(生命時時刻刻都在改變,把一個也許只是暫時的現象過度的放大或就此定格,實在不是明智之舉)

孩子有問題,就只是孩子一個人的責任嗎?當然不是。那位孩子的媽媽,當著孩子的面,大方的把孩子在為家裡,在學校的種種「不好」行為(行為好不好,其實見人見智),講給我這算是陌生的人聽,我想再正常的孩子,也都會被搞的不正常吧!因為孩子有問題,所以媽媽積極的帶著他到處訪名醫,上冶療課程,總之大人和孩子都很忙,除了正常的幼稚園課程外,下了課還要輪流到不同醫院去報到,有些醫院的路程其實挺遠的,媽媽還得向公司提早請假下班,帶孩子去治療。

媽媽大方的講著她為孩子安排的一切,我卻是有種聽著天方夜譚故事的感覺,十六、七年前的我確實還年輕,有很多事我也不敢確認自己的想法是否正確,只不過她所說的,她選擇聽從醫生、聽從老師的所有一切選擇,我都覺得怪怪的,不過我不敢多說任何一句話,因為我沒膽跟「」嗆聲,因為那位媽媽說─信賴專業就對了。她很慶幸她選的幼稚園夠專業(所以她孩子的狀況可以被觀察出來),更慶幸在孩子小的時候,就找到專業的醫生、專業的課程……

她其實很少跟我買書(因為她的時間都用到帶孩子追課程去了,如果她當時能把時間與力氣用在自己陪伴孩子上面,我相信結局一定會很不同)),以手手姊姊現在不太愛跟來買書以外的人打交道的性格(不要覺得我現實喔!來買書的客人,至少我可以透過書知道,妳是肯把時間留給孩子的,就算買回去也未必真的有讀,至少願意把錢、把心思擺在這區塊,就已經覺得很不錯了),也許因為她是婆婆的朋友,所以她三不五時來書店晃晃時,我都會花時間聽她講一講。(其實年輕時候的自己,應該也是擁有很三姑六婆的性格啦!)

 

那位媽媽家裡很有錢嗎?其實也未必~她和先生都是上班族,只不過她們投資在改造孩子上的部份,實在挺驚人。應該說她們確實很愛孩子吧,只不過不知該怎麼用「自己的力量」去愛吧!她讓孩子學很多課程(英語、鋼琴、還請了一位家教回家陪孩子聊天),妳問她,這樣孩子會不會太累,吃不消,她就會說~「我讓孩子去上課,並不期待他一定要從課程中學到什麼,就是讓他有機會去接觸……」這樣的說法,我早已經不知聽過多少台灣的說過,有時我在想,既然可以花錢而沒有期待,那為什麼不能讓孩子就在家裡好好的玩,好好的發呆、好好的在床上翻跟斗然後摔下床撞到頭(這樣就會學著下次要小心)……在家玩也是一種很好的學習,為什麼不能做呢?這十多年的觀察,我覺得是因為父母對自己沒信心,也許自己在家就是會想看電視,想滑手機,也許對自己的歹帶頭無能為力吧!所以把孩子送到「比較充滿希望」的地方,對自己的心也好有個交待吧!

 

那位哥哥有一位妹妹,妹妹是屬於很乖的孩子,也許就是看到哥哥讓媽媽傷透了腦筋,所以妹妹就自然而然的成為很乖的孩子,只不過那位妹妹,一天到晚咬指甲,十隻手指頭的指甲都來不及長出來,全被她啃光了,學校老師怕她繼續啃下去,指甲會全不見了,所以就用透氣膠帶,把十隻手指的指甲全包起來,沒了手可以啃,孩子就啃腳指甲……唉啊!真的很令人心疼呢!

 

後來媽媽為哥哥的亞斯柏格症辦了殘障手冊,有一次她告訴我,她實在不知道未來他上國中會不會因為跟人互動上的障礙,而給自己惹出大麻煩(被學校的大哥大學生給盯上,放學被拖出去打……之類的事,媽媽真的想很多),所以考慮之後,決定接受幼稚園老師的建議,把手冊給辦了,未來也許能用這理由,請學校在編班上特別的多加注意,她甚至連當兵問題都想到了,所以甘願讓孩子成為一個有殘障記錄的孩子……媽媽真的挺用心的,只是用心的方向真的對嗎?以前的我,沒本事給出點勇敢的建議,不過現在的我~知道自己應該要更勇敢一點才對。(手手姐姐爸爸的哥哥,就是我的親伯伯,他在當兵時從軍車上摔了下來,當時撞到了頭,講話及思考能力造成了挺大的傷害,不過即使如此,他也沒有拿殘障手冊,他依然在家裡幫忙農田的工作,後來到林口的某間知名廟宇,拿極微薄薪水當管理、清潔人員(蘿蔔種對坑都是好蘿蔔),一做做了好幾十年,現在已經八十多歲了,他的說話能力有進步,但也沒有恢復到完全正常,現在還在工作,每天幫忙把土地公公的家打理乾淨,我的伯伯用他的生命讓我知道,人的生命確實擁有無限的可能)

 

昨天,婆婆一早急著告訴我一件令人吃驚又難過的事(因為她那天遇到了她的那位朋友),她說那位孩子在二年前,已經用自己選擇的方式(),離開這個世界了~我本來陪孩子愉快的吃著早餐,聽到這樣的消息,確實嚇了一大跳。我忍不住跟婆婆說,那個孩子是被大人給搞壞的……所以他才需要用最嚴重且沈痛的方式,表達出他希望被看見、被聽見的需求……

 

這是一篇難過的文章,手手姐姐寫這篇,不是要指責他的父母,我只是希望讓這段年輕就逝去的生命,有機會突顯出他的偉大~我想早在他決定投胎到地球時,他就已經知道他需要做的事是什麼,從5.6歲開始,他就配合著大人以為的事情默默演出,只是這樣的方法是對的嗎?他用他的生命留下的問號,讓大家有機會去思索……手手姐姐不喜歡所有關於孩子心智上的一些分類名稱,我常常在想,那些做研究的人,他們到底有沒有能力把研究的範圍深入至家庭去好好的看一看,許許多多孩子的問題,所反映出來的,全是家庭的問題,有問題未必是不好的問題,如果可以因著這些問題,讓原本沈重或沈悶的家庭,有機會攪一攪、轉一轉、忙一忙、亂一亂,就像一塊長不出植物的土地,經過鬆土之後,土地的結構會改變,是會有新的生機出現,而不是只是把力氣用在消除孩子的問題~以為把孩子弄成可以配合大人的模樣後,世界就一片美好了。(在我們忙著改造孩子的同時,我們是否有機會去思索,我們尊重到這段生命了嗎?孩子的這模樣,其實是為了幫助大人成長什麼呢?)

 

感謝每一段生命,讓我們有機會去思索~同時更希望父母,當孩子出現問題時~請觀微笑的看待這美好的轉變契機,別辜負了孩子給大人的一片美好心意。改變的力量,是在自己的手裡,在信賴、耕耘自己的同時,美好的助力也會在最適當的時間讓你看見,並且幫助你成長~

 

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